Hello octobre,


Santé & bien être / mardi, octobre 1st, 2019

Petit bilan après plus d’une année en dent de scie niveau sportif et privé: se fut très difficile à gérer pour moi. Septembre 2018, on m’annonçait que j’avais encore une autre maladie auto-immune le syndrome de Sjögren. Entre Hashimoto et maintenant celle-ci, j’ai bien accumulé les complications santé.


Depuis octobre de l’année dernière un nouveau traitement m’a été prescrit donc pour cette maladie c’est un antipaludique vendu sous le nom commercial Plaquenil. Un médicament de fond qui devrait m’aider à ralentir la maladie. Quand en mars 2018 on m’a annoncé que j’avais un dysfonctionnement de la thyroïde ( hashimoto ) et que j’étais en hypo assez importante, je pensais qu’on avait enfin trouvé ce qui n’allait pas chez moi. Mais ceci, n’était que le début… Mon immunologue suspectait déjà ce syndrome de Sjögren, mais n’avait rien voulu confirmer sur le moment. Il m’avait simplement dit : Madame on se revoit dans 6 mois.

Mes douleurs articulaires m’ont dévastée pendant de nombreuses années. Chaque jour des douleurs intenses dans le dos, mains, poignets ont fait de moi une loque à force. Je me suis toujours battue contre cela, en continuant à bouger, courir, me pousser aux fesses pour avancer. Je remercie le ciel, d’avoir eu la chance d’être maman d’une petite fille de 6 ans qui m’a obligée à me battre. Sans cela, je serais au fond du trou probablement. Personne ne peut imaginer ce qu’on vit quand on a cette maladie. Elle vous bouffe de l’intérieur. Elle n’attaque pas seulement vos articulations, mais tout votre corps encaisse. C’est systémique. Et je pense à ceux qui souffrent encore, car ils ne sont pas diagnostiqués. Je m’estime chanceuse, même si je porte des traces de cette souffrance… Normal après autant d’années dans l’errance médicale. On n’en ressort pas indemne.

Ce qui rend difficile le diagnostic, c’est la complexité des symptômes. Une maladie caméléon. Le syndrome de Sjögren peut assécher la peau et les muqueuses tapissant le nez, la gorge, le tube digestif, le larynx, la trachée, les voies aériennes pulmonaires. Les nerfs, les poumons et les autres tissus peuvent être atteints par l’inflammation. Une inflammation articulaire (arthrite) survient chez près d’un tiers des personnes et touche les mêmes articulations que la polyarthrite rhumatoïde. Mais l’inflammation articulaire du syndrome de Sjögren tend à être moins intense et n’est généralement pas destructrice. Le volume des ganglions lymphatiques peut augmenter dans tout l’organisme. Le lymphome, un cancer du système lymphatique, est plus fréquent chez les personnes atteintes du syndrome de Sjögren que dans la population générale. Elles développent un lymphome non hodgkinien 40 fois plus souvent que la normale. Des éruptions cutanées, une atteinte rénale, des problèmes pulmonaires, une pancréatite et une vascularite affectant les nerfs périphériques constituent certaines des manifestations moins fréquentes mais sévères du syndrome de Sjögren. Je vais m’arrêter là car la liste est longue.

Si je réfléchis bien, je ne sais pas ce qui m’a atteint le plus au cours de cette année. Cela peut sembler idiot mais mon genou, souvenez-vous, j’en parlais >> ici << m’a plus affecté et pris la tête que mes maladies auto-immunes! Comme quoi, cela démontre bien à quel point je suis une droguée de running ( rire ). Pour terminer sur du positif tout de même, c’est que je vais un peu mieux, mes douleurs se sont bien calmées. Profiter d’aujourd’hui, sans penser que demain sera peut-être un jour compliqué. Adopter une attitude positive aide beaucoup au moral et au physique! Je ne dis pas que c’est facile, loin de là. Mais se projeter dans le temps quand on est porteur d’une maladie évolutive n’est à mon avis pas la meilleure option. Je vous souhaite un bel automne.

Laurence

2 réponses à « Hello octobre, »

  1. Coucou,
    Il a fallu du temps jusqu’à ce que moi-même j’accepte. En parler, pouvoir écrire ce qu’on ressent est aussi une bonne option. Peut-être que mon histoire peut aider quelqu’un à se sentir moins seul. Ce qui est souvent le cas avec les maladies rares.
    Merci d’être passé Bernard.

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